Un esempio di vita quotidiana
Esempio fittizio: Giulia, 45 anni, vive a Bologna. Entra per la prima volta nel suo FSE con la CIE e trova referti di analisi e una lettera di dimissione. Decide di dare il consenso alla consultazione, perché il suo nuovo medico possa vedere gli esami recenti. Un vecchio referto, però, preferisce oscurarlo, e attiva la notifica a ogni accesso.
Sua madre Rosa, 79 anni, non usa lo smartphone. Giulia la assiste da tempo e chiede all'azienda sanitaria come accedere al FSE della madre con una delega, invece di farsi dare le sue credenziali SPID. Nessuna delle due deve rinunciare al fascicolo per proteggere ciò che conta.
Che cosa contiene il FSE e chi lo gestisce?
Il FSE è un punto unico di accesso ai tuoi dati sanitari e socio-sanitari. Lo gestisce la Regione o la Provincia autonoma in cui sei assistito. Contiene dati di visite, esami, ricette, pronto soccorso, ricoveri e diagnosi, anche da strutture private, per le prestazioni ricevute dal 18 maggio 2020.
Per entrare usi la CIE o lo SPID e scegli la tua Regione o Provincia autonoma sul sito fascicolosanitario.gov.it. Le schermate e i nomi dei menu possono cambiare da Regione a Regione: le informazioni di questa guida seguono l'opuscolo informativo della Regione Umbria e possono differire nei dettagli.
Consiglio: Se un referto non c'è, non è per forza un errore: il FSE copre le prestazioni ricevute dal 18 maggio 2020. Per i documenti più vecchi chiedi alla struttura che li ha prodotti.
Consenso alla consultazione: cosa cambia se lo dai o lo neghi?
Con il consenso, il personale sanitario può consultare il tuo FSE per diagnosi, cura, riabilitazione, prevenzione e profilassi internazionale. Il consenso si esprime online dal proprio FSE o secondo le modalità della tua Regione; in Umbria la sezione si chiama «Gestione consensi». Puoi revocarlo o modificarlo in ogni momento.
Senza consenso le prestazioni che ricevi non cambiano, ma chi ti cura ha meno informazioni per personalizzare la terapia. In quel caso i documenti restano visibili solo a te e al medico che li ha prodotti. In caso di emergenza, secondo l'opuscolo, i medici che ti assistono possono consultare il fascicolo anche senza consenso.
La scelta dipende dalla tua situazione. Se hai dubbi medici su quali informazioni siano utili per le tue cure, parlane con il tuo medico di famiglia.
Come oscurare un documento e controllare gli accessi?
Il diritto all'oscuramento ti permette di nascondere dati e documenti specifici. Un documento oscurato resta visibile solo a te e al medico che lo ha registrato. Puoi renderlo di nuovo visibile in qualsiasi momento.
Alcuni dati a maggior tutela vengono inseriti automaticamente in forma oscurata, per esempio quelli su violenza sessuale, HIV, uso di droghe o alcol e interruzione volontaria di gravidanza. Restano oscurati anche se hai dato il consenso e sono visibili solo a te e al medico che li ha registrati. Puoi però decidere di renderli visibili ai medici che ti seguono.
Nel FSE puoi vedere chi ha consultato il fascicolo e chiedere una notifica a ogni accesso. Tra le misure di sicurezza rientra la registrazione degli accessi. Se noti un accesso che non ti torna, contatta la tua azienda sanitaria.
Una formula per chiedere informazioni
Per una delega puoi scrivere all'azienda sanitaria: «Assisto mia madre, [nome e codice fiscale], e vorrei accedere al suo Fascicolo Sanitario Elettronico con una delega. Quali documenti servono e come presento la richiesta?» Così ottieni la procedura corretta per la tua Regione.
Deleghe, minori e familiari
Chi assiste una persona fragile o anziana può accedere al suo FSE con una delega e usarne i servizi per suo conto. Le informazioni si chiedono alla propria azienda sanitaria o sul portale regionale. È il modo corretto per aiutare senza farsi dare le credenziali altrui; vedi anche aiutare in digitale senza raccogliere password altrui.
I genitori possono accedere con la propria identità digitale al FSE del figlio fino alla maggiore età, dopo che l'azienda sanitaria ha associato il ruolo di genitore. Per i minori e le persone tutelate il consenso è dato da genitori, tutore o curatore.
Ticino e Svizzera: regole diverse
La Svizzera non fa parte dell'UE e le regole europee non vi si applicano automaticamente. In Svizzera, e quindi anche in Ticino, aprire il dossier elettronico del paziente (sigla tedesca EPD) è facoltativo. Scegli liberamente un fornitore e ti servono, tra l'altro, il numero AVS, uno smartphone, un documento d'identità ammesso e un'identità elettronica certificata. Il dossier è in linea di principio gratuito; secondo il Cantone un fornitore può chiedere un forfait, ma ogni Cantone ha almeno un'offerta gratuita.
In un'emergenza medica i professionisti possono accedere direttamente al dossier e tu ricevi una notifica via e-mail o SMS. Casse malati, autorità e datori di lavoro non hanno accesso. Puoi chiudere il dossier in ogni momento e senza motivazione: dossier e documenti vengono cancellati. Una nuova legge prevede un dossier automatico per chi risiede in Svizzera, con diritto di opposizione entro un termine, ma non è ancora in vigore. Chi è stato frontaliere e non ha più un permesso valido non può aprire un dossier.
E negli altri Paesi europei?
| Paese | Sistema e principio | Dove si gestisce | Riferimento |
|---|---|---|---|
| Italia | FSE; consultazione da parte dei sanitari con il tuo consenso, salvo emergenza | FSE della Regione, con SPID o CIE | Dati delle prestazioni dal 18 maggio 2020 |
| Svizzera (Ticino) | EPD; apertura facoltativa | Fornitore scelto liberamente | Legge con diritto di opposizione all'esame del Parlamento |
| Germania | ePA per gli assicurati delle casse pubbliche; creata salvo opposizione | App ePA della cassa, cassa o ufficio di mediazione (Ombudsstelle) | Attiva in tutto il Paese dal 29 aprile 2025 |
| Austria | ELGA; uscita totale o parziale | Portale ELGA con ID Austria o ELGA-Widerspruchstelle | Rientro possibile in ogni momento |
| Francia | Mon espace santé con dossier medico condiviso; si apre sei settimane dopo l'avviso, salvo opposizione | monespacesante.fr o 34 22 | Chiusura possibile in ogni momento |
| Spagna | Historia Clínica Digital del SNS; documenti occultabili | Sito del servizio sanitario regionale | Registro degli accessi e reclamo online |
In Germania l'opposizione a una ePA esistente cancella il fascicolo con tutti i contenuti, compresi i dati già passati al centro dati per la ricerca. In Austria l'uscita completa da ELGA cancella tutti i dati, e un rientro non li recupera.
Cosa cambia con lo spazio europeo dei dati sanitari?
Il regolamento sullo spazio europeo dei dati sanitari (EHDS) è stato pubblicato nella Gazzetta ufficiale dell'UE il 5 marzo 2025 ed è entrato in vigore il 26 marzo 2025. Da marzo 2029 i profili sanitari sintetici e le ricette elettroniche dovranno essere scambiati in tutti gli Stati membri; da marzo 2031 seguiranno immagini mediche, esami di laboratorio e lettere di dimissione. Come funziona oggi la ricetta elettronica lo spiega la guida sulla ricetta elettronica.
Avrai accesso rapido e gratuito ai tuoi dati, vedrai chi li ha consultati e potrai limitare l'accesso a parti del fascicolo o a persone specifiche. Gli Stati membri possono prevedere un'opposizione allo scambio transfrontaliero. Potrai anche opporti in modo semplice e reversibile all'uso secondario, per esempio per la ricerca; con garanzie rigorose restano possibili alcuni usi di interesse pubblico. Sull'identità digitale europea vedi il portafoglio europeo di identità digitale.
Errori frequenti
- Negare il consenso solo per un referto delicato, quando l'oscuramento di quel documento basterebbe.
- Farsi dare le credenziali SPID di un familiare invece di chiedere una delega all'azienda sanitaria.
- Pensare che manchi un referto per errore, quando riguarda prestazioni precedenti al 18 maggio 2020.
- Dare per scontato che menu e procedure siano uguali in tutte le Regioni.
- Non guardare mai il registro degli accessi né attivare le notifiche.
La tua lista di controllo
Le caselle servono solo come promemoria personale. Nessun dato inserito viene inviato a noi. Per conservare la pagina, stampala o salvala in PDF dal menu del browser.
Domande frequenti
Se non do il consenso, il mio medico vede comunque i referti?
Senza consenso alla consultazione, i documenti restano visibili solo a te e al medico che li ha prodotti. Le prestazioni che ricevi non cambiano, ma chi ti cura ha meno informazioni. Secondo l'opuscolo informativo della Regione Umbria, in caso di emergenza i medici che ti assistono possono consultare il fascicolo anche senza consenso. Puoi dare o revocare il consenso in ogni momento.
Posso cancellare un referto dal FSE?
L'opuscolo regionale non descrive una cancellazione, ma l'oscuramento: nascondi dati e documenti specifici, che restano visibili solo a te e al medico che li ha registrati. Puoi rendere di nuovo visibile un documento quando vuoi. Alcuni dati particolarmente sensibili, come quelli su HIV o interruzione volontaria di gravidanza, vengono già inseriti in forma oscurata.
Posso gestire il FSE di mio figlio?
Sì, fino alla maggiore età. I genitori accedono con la propria identità digitale al FSE del figlio, dopo che l'azienda sanitaria ha associato il ruolo di genitore. Per i minori il consenso alla consultazione è dato da genitori, tutore o curatore. Chiedi alla tua azienda sanitaria quali documenti servono per l'associazione.
Vivo in Ticino: ho un FSE o un dossier svizzero?
Il FSE è un servizio del Servizio sanitario nazionale italiano, gestito dalle Regioni. In Svizzera vale un sistema proprio: il dossier elettronico del paziente è facoltativo e lo apri presso un fornitore scelto liberamente. Le regole europee non si applicano automaticamente. Una nuova legge svizzera con dossier automatico e diritto di opposizione non è ancora in vigore.
Fonti e approfondimenti
Fonti primarie di autorità pubbliche, organizzazioni di tutela dei consumatori e fornitori. Alcune fonti possono essere in un’altra lingua: segui le indicazioni pertinenti al tuo servizio e al paese in cui vivi.
- Regione Umbria: opuscolo informativo sul Fascicolo Sanitario ElettronicoFonti consultate il:
- Commissione europea: regolamento sullo spazio europeo dei dati sanitari (in inglese)Fonti consultate il:
- patientendossier.ch: domande frequenti sul dossier elettronico svizzero (in tedesco)Fonti consultate il:
- Ministero federale tedesco della Salute: opposizione alla ePA (in tedesco)Fonti consultate il:
- Governo federale tedesco: domande frequenti sulla ePA (in tedesco)Fonti consultate il:
- Portale sanitario austriaco: partecipazione a ELGA (in tedesco)Fonti consultate il:
- Service-Public.fr: Mon espace santé e dossier medico condiviso (in francese)Fonti consultate il:
- Ministero della Salute spagnolo: domande frequenti sulla HCDSNS (in spagnolo)Fonti consultate il:
